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【広がれ】白石貞一郎さんを救おう【善意の輪】

1 :依頼588:2006/09/25(月) 00:58:14 ID:zu+EhtXh0 ?BRZ(3300) ポイント特典
難病発症の白石さん 募金呼びかけ
http://mytown.asahi.com/ehime/news.php?k_id=39000000608250001
白石貞一郎君を救う会
http://www.geocities.jp/sada_with_sprit_beaver/index.html

遺伝性の難病、家族性アミロイド・ポリニューロパシー(FAP) を発症した白石さんに募金しよう!
1人1人がダイヤルQ2の315円だけでも寄付すれば
ニュー速のみんなで力をあわせればきっと助けられる!

100 :ブログより:2006/09/25(月) 18:07:37 ID:Fyam0rkC0
サダさんのブログより

…熊本大学にて確定診断を頂いたその日に、完治療法がいまだに確立されて
いない難病である事、病気の進行を止めるには肝臓移植が必要である事、
家族の臓器提供があれば保険の適用もあるとか、逆に提供がない場合の移植
…まず国内ではほぼ無理に近い状況である事、海外で受けると具体的に
どれぐらいの費用がかかるのか、発症後の過去の症例で余命が数年である事、
などいろいろと説明されました。そして驚く事がもう一つ…この時私の
診察、確定診断をしてくれた先生がなんと私の母をも診てくれていた方だっ
たのです。母の時代より前から長年にわたり、この病気の研究をされてきた
方でした。なんという運命なのでしょうか…母の闘病時代にはなかった
療法を…『是非移植を受けて、病気と闘いましょう』と先生はおっしゃ
って下さいました。いきなりのこんな話に正直ガックリきたし、呆然自失と
はまさにこの事だと思いました。母が長年この病気と闘っている姿を見てき
た私にとって、この先自分の病状が進行するにつれ、どうなってゆくのかは
おのずとわかりますが、それと同時にいろいろ調べて、自己理解するのにも
かなりの時間がかかりました。そして当時は何をするにも無気力になり、当
然会社も流れの中で退職し、一時期は引きこもりの生活をしていました。そ
して、宇和島に帰る事になったのです…

101 :ブログより:2006/09/25(月) 18:10:52 ID:Fyam0rkC0
ブログより抜粋

…(中略)私自身が第一に想定していた渡航先であるオーストラリア、
スウェーデンを例にすると、自国のドナーでもう手一杯だそうで、とても
邦人を受け入れできる状況ではなく、お願いしても断られるそうです。又、
私自身が手術を受けれるであろうリミットは1〜2年だそうです。詳しく
検査する為、緊急という事で入院の手配もしました、来月には検査入院し
ます。このお話を聞いて正直ガックリきました。…

102 :ブログより:2006/09/25(月) 18:18:22 ID:Fyam0rkC0

そして、考えました。本当に移植を自分が受けたいのか…?
又受けていいのか…?本当に多額のお金を使ってまで移植を受ける
価値が自分にあるのか…?ないのか…?

103 :ブログより:2006/09/25(月) 18:21:28 ID:Fyam0rkC0
…(中略)熊本や岐阜の入院時期が重なってしまい、どちらにするか会のメンバーと
相談した結果、熊本にFAPの研究班があるという事や専門の先生もたくさん
いらっしゃる点、より詳しい私自身の今現在の身体がどうなのか?…
という観点から熊本大学病院に明日から検査入院する事になりました。
また、そちらの方で紹介を受けたのは、米フロリダ大学で、実質の移植費用
は5000万円くらいかかるそうです。命はお金では買えない…とはいったもの
の、結局私自身が生き延びる為には、こんなにお金がいる…もちろん先日
岐阜で紹介を受けたコロンビアも視野に当然入っていますし、国内での移植
を諦めた訳でもない…本当に困惑して、考え込んでしまいます。
今私にできる事…きちんと検査を受けて今後一歩でも前進できる様に、
努力するしかない!前向きに生きる事!
今はこれしか言えません。


104 :神田ハル:2006/09/25(月) 18:23:18 ID:jodL0J140
確かに国内の臓器提供者って少なそうだな
国はもっとドナー登録者を積極的に増やす必要があると思う

105 :ブログより:2006/09/25(月) 18:24:11 ID:Fyam0rkC0
…(中略)正直微妙な所にきている…つまりは病状が進んでいて、実
際には移植を受けた後の事がきついとの事、移植を受けない方が結果
的に長生きしているかもしれない、結果的に受けても意味がないぐら
い微妙…ぐらいの厳しい意見もありました。受けるなら残された時間
はないです…すぐにでもという意見でした。リミットはもうな
い…ショックでした。でも…移植を受けなければ母のように死んでいくのです。
それだけは嫌だ!!!と思いました…

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